ほぺろうの自閉症マンガ

自閉症と知的障害をあわせ持つ息子ほぺろう(2015年生)の育児ブログです。 障害育児を通したほぺろうの成長を母(ぼさ子)目線で漫画にしています。

カテゴリ: 発達障害が判明するまで

↓ 前回のお話 『発達障害かも知れない…』という疑惑の時代のお話はここまででございます。今の発達サポートセンターに出会ってからとんとん拍子で発達クリニックを紹介してもらいほぺろうの診断を受けられるのですが、そこから私のヤサグレ時代が始まります(^_^;)↓ 新章『 ...
↓ 前回のお話




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『発達障害かも知れない…』
という疑惑の時代のお話は
ここまででございます。



今の発達サポートセンターに出会ってから
とんとん拍子で発達クリニックを
紹介してもらい
ほぺろうの診断を受けられるのですが、



そこから私の
ヤサグレ時代
始まります(^_^;)



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↓ 前回のお話 転居先は福祉に力を入れている町だとは聞いていたのですが 、初めて発達サポートセンターに電話してからトントンと話を進めてくださって、利用計画を作成しセンターに療育通いできる様にしてくれました。こちらの発達サポートは、今ではほぺろうよりも私がお世 ...
↓ 前回のお話




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転居先は
福祉に力を入れている町だとは
聞いていたのですが 、



初めて発達サポートセンターに電話してから
トントンと話を進めてくださって、
利用計画を作成し
センターに療育通いできる様に
してくれました。



こちらの発達サポートは、
今では
ほぺろうよりも
私がお世話になってる!!

ってくらい 感謝しています。



でも、
感謝する心の余裕ができるのは
もう少し先の話…。



この時はまだ、
良い発達サポートに巡り会えて 
めでたしめでたし
…とは行きませんでした。



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↓ 前回のお話 引っ越しの片付けがあらかた済んだら、パンフレットに載ってた発達サポートセンターに速攻で電話しました。前の発達クリニックでの対応のトラウマでビクビクしながら電話しましたが、出てくれた女性の声が優しくてホッとしたのを覚えています。 基本的な質問 ...
↓ 前回のお話




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引っ越しの片付けが
あらかた済んだら、
パンフレットに載ってた
発達サポートセンターに
速攻で電話しました。



前の発達クリニックでの
対応のトラウマで
ビクビクしながら電話しましたが、
出てくれた女性の声が優しくて
ホッとしたのを覚えています。 



基本的な質問と
訪問する日時を決めると、
「お母さん、頑張って
こられたんですね」
と優しく言ってくれました。



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↓ 前回のお話 26話目にしてようやく ぺー太登場。…だけど、申し訳ないことに本当に大変だった時期はぺー太に関する記憶が無いです。 頼れる人は誰もいなくて私の世界はほぺろうと二人っきり。どんどん生きてる価値が分からなくなっていく 日々でした。そんな中、引越しの ...
↓ 前回のお話




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26話目にして
ようやく ぺー太登場。
…だけど、
申し訳ないことに
本当に大変だった時期は
ぺー太に関する記憶が無いです。 



頼れる人は誰もいなくて
私の世界は
ほぺろうと二人っきり。



どんどん
生きてる価値が分からなくなっていく 
日々でした。



そんな中、
引越しの準備をしていると
転居先の役場で貰ったパンフレットに
『発達サポートセンター』
の表記を見つけたので、
「引越し完了したら
すぐに電話してみよう…」
と思いました。



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↓ 前回のお話 *2コマ目の『診察室』は間違いで『待合室』が正しいです。このクリニックでは待合室までしか入っていない。やめときゃいいのに当時は必死だったので無理矢理 調査結果を聞きに行きました。そんな私達親子が気に入らなかったのか、クリニックでは調査報告も無 ...
↓ 前回のお話




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*2コマ目の『診察室』は間違いで
『待合室』が正しいです。
このクリニックでは
待合室までしか入っていない。




やめときゃいいのに
当時は必死だったので
無理矢理 調査結果を聞きに
行きました。



そんな私達親子が気に入らなかったのか、
クリニックでは調査報告も無しに
「あーもう、検査しなくたってわかる。
こんなの自閉症だわ!」

と言い捨てられるだけでした。






時が経って、
優しく親身になってくれる方々に
たくさん出会うことが出来て
今なら
「あんなクリニックに行ったの、
ただの事故だったな」

って思えるけど



当時は
「助けてくれるはずの施設に
こんなに拒否されるなんて、
私やほぺろうの存在は
そこまで『害』なんだ」

と打ちのめされました。



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↓ 前回のお話 聞き取り調査の結果を話すという日は平日なのでぺー太に預けることも出来ませんでした。…と言うか、「その日に子どもを置いて来られないならもう諦めろ」なんて、もう来院拒否丸出しとしか思えない。ちなみに、現在は全く違う発達クリニックに通院しているの ...
↓ 前回のお話




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聞き取り調査の結果を話すという日は
平日なのでぺー太に預けることも出来ませんでした。
…と言うか、
「その日に子どもを置いて来られないなら
もう諦めろ」

なんて、もう
来院拒否丸出し
としか思えない。





ちなみに、
現在は全く違う発達クリニックに
通院しているのですが



「泣き騒ぐので、
先生のお話だけの日は
ほぺろうは夫に預けてきた方が
いいですか?」
と聞いてみたら



「お子さんの様子が知りたいので
なるべくなら連れて来てくれた方が
いいです」

と言ってくれた。
対応全然違う。



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↓ 前回のお話 確かにほぺろうは周りにご迷惑かける程爆泣(ばくきゅう)していた。だけど、それが悩みだから行った発達クリニックなのに拒否的な対応。ほぺろうの検査は不可能だったので保護者への聞き取り調査をやってくれましたが(診察室ではなく待合室で)明らかに嫌々な態 ...
↓ 前回のお話




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確かにほぺろうは
周りにご迷惑かける程
爆泣(ばくきゅう)
していた。



だけど、
それが悩みだから行った
発達クリニックなのに
拒否的な対応。



ほぺろうの検査は不可能だったので
保護者への聞き取り調査を
やってくれましたが
(診察室ではなく待合室で)
明らかに
嫌々な態度でした。



だけど この時の私は
発達クリニックというものも
初めてだったし
既に精神がボロボロだったので
「私やほぺろうが悪いから
いけないんだ…」

と思うほかありませんでした。



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↓ 前回のお話 この時 ほぺろうは2歳10ヶ月。あまりの手の付けられなさに「もう これは普通とは言えないのかも…」と ようやく腹をくくりました。発達クリニックを調べるとちょうど近所にありまして、「発達クリニックって予約取れるのに半年以上かかるって聞いたことあるな ...
↓ 前回のお話




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この時 ほぺろうは
2歳10ヶ月。



あまりの
手の付けられなさに
「もう これは
普通とは言えないのかも…」

と ようやく腹をくくりました。



発達クリニックを調べると
ちょうど近所にありまして、
「発達クリニックって
予約取れるのに
半年以上かかるって
聞いたことあるな」

と思いながらも電話をすると



2週間後に空きアリとのことだったので
覚悟を決めて
行くことにしました。



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↓ 前回のお話 他にも1、お母さんの耳を触らないと眠れない 2、お母さんの髪をむしるがあります。↓ 参考 毎晩1、2、3、の合わせ技なのでツライ。 レム睡眠の時に顔に乗っかられると、体は覚醒してないので抵抗できない。窒息死のカウントダウン。 5歳の今でも時々やられ ...
↓ 前回のお話





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他にも
1、お母さんの耳を触らないと
眠れない 
2、お母さんの髪をむしる

があります。



↓ 参考





毎晩
1、2、3、の合わせ技

なのでツライ。 



レム睡眠の時に
顔に乗っかられると、
体は覚醒してないので
抵抗できない。
窒息死のカウントダウン。 



5歳の今でも
時々やられるのですが、
(窒息に加えて
首の骨が折れそう)
これを どう乗り切るかと言うと
もう
気合いしかない。



もし私がこれで本当に死んだら、
ニュースで
『顔の上で爆睡。
母、窒息死』

なんて報道されるのかな~って
妄想している。



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↓ 前回のお話 ↓ 1歳当時の四コマ漫画の様子。 眠りが浅い時は『耳触り』、 眠りが深い時は『追い出し』で大忙し。  耳触りは5歳の今でもやってきます。(加減はしてくれる様になった)1~2歳の当時は、耳(傷の部分)を触り続けられるのも辛かったですが髪をむしられること ...
↓ 前回のお話




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↓ 1歳当時の四コマ漫画の様子。
 眠りが浅い時は『耳触り』、
 眠りが深い時は『追い出し』で大忙し。
 




耳触りは5歳の今でもやってきます。
(加減はしてくれる様になった)



1~2歳の当時は、
耳(傷の部分)を触り続けられるのも
辛かったですが



髪をむしられること
が、痛いだけじゃなく
精神的に負担でした。



今でも
髪が少しでも伸びると (つかみやすい)
むしってくるので
私はアゴの位置より伸ばすことが
出来ません。



毎日
痛いわ重いわ
全然眠れませんでした。
でも、
これらよりひどい癖
更にあったのです…。



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↓ 前回のお話 1歳当時も四コマ漫画にしてました。参考 ↓ 『癖』と言うべきか『こだわり』と言うべきか判断がつきにくいのですが、5歳の今でも耳は触ってきます。(さすがに以前よりは加減してくれますが) あと、発達障害に関係あるか分からないのですが動きが予測不能で唐 ...
↓ 前回のお話




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1歳当時も四コマ漫画にしてました。

参考 ↓





『癖』と言うべきか
『こだわり』と言うべきか
判断がつきにくいのですが、
5歳の今でも
耳は触ってきます。

(さすがに以前よりは
加減してくれますが) 



あと、
発達障害に関係あるか分からないのですが
動きが予測不能で
唐突に頭突きを喰らう
ことが よくありました。 



私は口周りが
青アザだらけ
だったので、
不気味な顔になっていました(^_^;)



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↓ 前回のお話 これは5歳になった今、もっとひどくなってる。参考 ↓ お母さんが どんなに手が離せない時も容赦なし。指差したものの名称を言ってもらうと精神安定するのか、それだけで満足してしまって一向に発語する気配はありません。↓ 続き ↓ 過去漫画もアップしてます ...
↓ 前回のお話




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これは5歳になった今、
もっとひどくなってる。



参考 ↓





お母さんが どんなに手が離せない時も
容赦なし。



指差したものの名称を言ってもらうと
精神安定するのか、
それだけで満足してしまって
一向に発語する気配はありません。



↓ 続き






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↓ 前回のお話 転勤族で親戚も知り合いもいない暮らしの為ほぺろうを人に預けることは出来ず、買い物は必ずほぺろう連れでした。買い物中 おとなしく お母さんの後をついてくるなんて想像できない落ち着きの無さで、カートに乗せることは必須。しかもゴールドキウイを持たな ...
↓ 前回のお話





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転勤族で
親戚も知り合いもいない暮らしの為
ほぺろうを人に預けることは出来ず、
買い物は必ず
ほぺろう連れでした。



買い物中
おとなしく お母さんの後をついてくるなんて
想像できない落ち着きの無さで、
カートに乗せることは必須。



しかも
ゴールドキウイを持たなきゃ
癇癪を起こす

という厄介ぶり。



帰宅するまで離さないので、
道すがら
「なんでキウイ持ってるの!?」
と知らない方に聞かれることは
よくありました。
(大抵の方は悪意ありませんが、
たま~~に イヤミな人もいた…)



現在の居住地に引っ越してきて
ほぺろうが3歳になり、
通所支援施設に短時間預け
その間に買い物を済ませることが
出来る様になりましたが、



それまで
キウイへのこだわりは
続いていました(^_^;)



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↓ 前回のお話 『白砂糖は癇癪の原因になる』という情報を仕入れて藁にもすがる思いで砂糖なし育児を実践していました。2歳の時は三度のご飯の他に午前と午後におやつも出していたので白砂糖不使用のものを用意するのはなかなか大変でした。 約一年頑張りましたがほぺろうに ...
↓ 前回のお話




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『白砂糖は癇癪の原因になる』
という情報を仕入れて
藁にもすがる思いで
砂糖なし育児
を実践していました。



2歳の時は
三度のご飯の他に
午前と午後に
おやつも出していたので
白砂糖不使用のものを用意するのは
なかなか大変でした。 



約一年頑張りましたが
ほぺろうには大きな変化は見られず、
保育園の給食が始まったくらいから
面倒くさくなって
やめました。



テレビ断ちも砂糖なし育児も
障害ある・なしに関わらず
効果に個人差があると思いますが、



ほぺろうの場合は
それで改善する程
甘くはなかった…。



↓ 続き







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↓ 前回のお話 この頃は「発達障害ではない可能性を信じたい」とか「やれることはやってみよう」などと思っていてネットでいろいろ検索しては改善方法を調べる日々でした。確かに「テレビに子守りをさせている状態だと子どもとのコミュニケーションが減ってしまう~」と思い ...
↓ 前回のお話




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この頃は
「発達障害ではない可能性を
信じたい」

とか
「やれることはやってみよう」
などと思っていて
ネットでいろいろ検索しては
改善方法を調べる日々でした。



確かに
「テレビに子守りをさせている状態だと
子どもとのコミュニケーションが
減ってしまう~」と思い、



試聴時間を減らして
その分
ほぺろうと関わる様に
意識したのですが



ほぺろうの場合は
言葉もコミュニケーションも
あまり改善が見られませんでした。

(あくまで ほぺろうの場合(^_^;)
障害ある・なしに関わらず
テレビの影響は個人差あると思います)



ちなみに、
テレビの視聴時間を減らすことは
成功したのですが
その後から5歳の現在も
自分の興味があるシーン以外は
即テレビを消す!!
というクセがついてしまいました。
(親は見たい番組が一切観られない)
極端。



↓ 続き






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↓ 前回のお話 ↑ どうでもいい話。(『デジャヴ』とは、本当は「見た事ない、体験した事ないのに経験したこたある気がする」という意味)この頃休みなく次から次へと癇癪を起こされる日々でついつい「休憩無しと言えば出産の時 こんなことあったなぁ…」 って思い出してしま ...
↓ 前回のお話




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↑ どうでもいい話。
(『デジャヴ』とは、
本当は
「見た事ない、体験した事ないのに
経験したこたある気がする」
という意味)





この頃
休みなく次から次へと
癇癪を起こされる日々で



ついつい
「休憩無しと言えば
出産の時 こんなこと
あったなぁ…」 

って思い出してしまいました。
(「それって ずっとじゃん!!」って
心の中で叫んだだけで
助産師さんに怒鳴ったりはしてないよ~)




↓ 続き







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↓ 前回のお話 (おはようからおやすみまでってフレーズ、若い人は分かるだろうか…) 当時の私のメモ書きによると、『朝から癇癪続き。一日で10回以上泣き暴れ』とある。・こだわりのせいで物事を受け付けなれない・「何かをしたい」という自己主張・不満の時 ・眠い時、空 ...
↓ 前回のお話




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(おはようからおやすみまで
ってフレーズ、
若い人は分かるだろうか…) 



当時の私のメモ書きによると、
『朝から癇癪続き。
一日で10回以上泣き暴れ』

とある。



・こだわりのせいで物事を受け付けなれない
・「何かをしたい」という自己主張
・不満の時 
・眠い時、空腹時

…などなど



とにかく生活の全てが
地雷原。



ほぺろう自身も
辛かっただろうと思うけど、
付き合わされる私は
どんどん心が
削られていました。



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↓ 前回のお話 おそらく、『地域の方針』や『相談した相手』で対応は全然違っていたと思う。この当時は札幌市に住んでいましたが、札幌市も広いので他の所で相談していたら全く違う結果になっていたかも知れない。でもこの時あまり見解の無かった私は発達に問題のある子ども ...
↓ 前回のお話




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おそらく、
『地域の方針』
『相談した相手』
で対応は全然違っていたと思う。



この当時は札幌市に住んでいましたが、
札幌市も広いので
他の所で相談していたら
全く違う結果になっていたかも知れない。



でも
この時あまり見解の無かった私は
発達に問題のある子どもがいるだけで
普通に生活する資格は無い

と言われた気がして
絶望的な気持ちになりました。



「外に働きに行けないなら
在宅ワークするしかない」

と毎日調べまくりましたが、
職探しは難しかったです…。



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↓ 前回のお話 『言葉の教室』の先生たち(保健師さん?保育士さん?市の職員さん?…よく分からなかった)としては、ほぺろうの今後について、当然「療育園に行きます!」みたいな答えが出るだろうと期待していたのかも知れません。当時住んでいたこの地域は待機児童が多い保 ...
↓ 前回のお話




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『言葉の教室』の先生たち(保健師さん?
保育士さん?市の職員さん?
…よく分からなかった)
としては、



ほぺろうの今後について、
当然
「療育園に行きます!」
みたいな答えが出るだろうと
期待していたのかも知れません。



当時住んでいたこの地域は
待機児童が多い
保育園激戦区だったので
余計に
「保育園に入れるワケがない」
というのもあったかも知れないし、



「障害がありそうな子に
保育園という選択肢は無い」
と言いたかったのか
真意は分かりません。



でも頭から
『お宅は普通の生活は
送れません』

と宣告されて
目の前が真っ暗になりました。



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↓ 前回のお話 多少言葉の少ない子がいたり遊び方の上手・下手はあっても他の子はみんなカリキュラムにちゃんと参加している。参加するということが理解出来ていない時点でほぺろうはスタートラインにすら立っていないという感じでした。遊びに関心を持つでもなく先生とコミ ...
↓ 前回のお話




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多少言葉の少ない子がいたり
遊び方の上手・下手はあっても
他の子はみんな
カリキュラムに
ちゃんと参加している。




参加するということが
理解出来ていない時点で
ほぺろうは
スタートラインにすら
立っていない

という感じでした。



遊びに関心を持つでもなく
先生とコミュニケーション取るでもなく
毎回
『ただ この教室の部屋に
入って、帰る』

を繰り返していました。



通う意味が
全く見出せなかった…。



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