ほぺろうの自閉症マンガ

自閉症と知的障害をあわせ持つ息子ほぺろう(2015年生)の育児ブログです。 障害育児を通したほぺろうの成長を母(ぼさ子)目線で漫画にしています。

2020年10月

↓ 前回のお話 当時の私は、我が子の知的障害の診断を受けてただただショックでした。それは、今までの人生の中で “知的障害を持つ方々がどんな社会生活を送っているか”など知ろうとしたことも無かったし勉強不足が過ぎる故に『知的障害じゃどうやって生きていけばいいか ...
↓ 前回のお話




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当時の私は、
我が子の知的障害の診断を受けて
ただただショックでした。



それは、
今までの人生の中で 
“知的障害を持つ方々が
どんな社会生活を送っているか”など
知ろうとしたことも無かったし



勉強不足が過ぎる故に
『知的障害じゃ
どうやって生きていけばいいか
わからない…』

と勝手なイメージを持っていたからです。 
(今は「ほぺろうが居て幸せ…♡」
と思える人生ですよ~)




でも、2年前の私は
この後どんどんヤサグレていきます。



↓ 続き






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『癇癪王(かんしゃくおう)にオレはなる!!!』(勘弁してくれ) ↓ こちらからご覧頂けます。LITALICO発達ナビ『え、他の子はこんなに泣かないの?1日10回は泣き暴れる2歳の自閉症息子に、育児書のアドバイスは効果ゼロで…』 よろしくお願いします(^O^)↓ 第一回 コラム ↓ ...
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『癇癪王(かんしゃくおう)に
オレはなる!!!』

(勘弁してくれ) 





↓ こちらからご覧頂けます。

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『え、他の子はこんなに泣かないの?
1日10回は泣き暴れる2歳の自閉症息子に、
育児書のアドバイスは効果ゼロで…』 


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よろしくお願いします(^O^)




↓ 第一回 コラム




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↓ 前回のお話 ほぺろうが生まれる前、「知的障害さえ無ければ人生どうとでもなるって!」と発言するくらい器の小さい人間でした。情けない…。だからほぺろうが知的障害だと知った時「人生どうにもならない…」という絶望感でいっぱいでした。この時は、自分じゃなくて子ど ...
↓ 前回のお話




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ほぺろうが生まれる前、
「知的障害さえ無ければ
人生どうとでもなるって!」

と発言するくらい
器の小さい人間でした。
情けない…。



だから
ほぺろうが知的障害だと知った時
「人生どうにもならない…」
という絶望感でいっぱいでした。



この時は、
自分じゃなくて
子どもが知的障害 
ということも
不憫に思えて仕方なかったです。



↓ 続き






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↓ 前回のお話 ↓ 知能指数の参考 そもそも判定してもらう為の検査が出来ない!!という壁にぶち当たる親子。よそ様の検査できたお子さんはそれだけでレベル高いなって思い知りました。ほぺろうは まともに着席すらできず検査のやり取りもままならない状態だったので、結果は ...
↓ 前回のお話




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↓ 知能指数の参考





そもそも
判定してもらう為の
検査が出来ない!!

という壁にぶち当たる親子。



よそ様の検査できたお子さんは
それだけでレベル高いなって
思い知りました。



ほぺろうは まともに着席すらできず
検査のやり取りもままならない状態
だったので、
結果は
「おそらく」とか「少なくとも」
という形になりましたが



療育手帳の対象であることは
確実と言われました。
(今 思うと「そりゃな」
って感じ(^_^;))




↓ 続き






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↓ 前回のお話 3歳のこの頃は場所見知りが激しくて、初めて訪問した児童相談所では案の定終始 泣き暴れでした。この後に及んでもまだ「ほぺろう君は様子見で大丈夫ですよ」なんて言って貰えるんじゃないかと期待していた私ですが、きっと周りから見たら明らかに普通じゃなか ...
↓ 前回のお話




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3歳のこの頃は
場所見知りが激しくて、
初めて訪問した児童相談所では
案の定
終始 泣き暴れでした。



この後に及んでもまだ
「ほぺろう君は様子見で
大丈夫ですよ」
なんて言って貰えるんじゃないかと
期待していた私ですが、



きっと周りから見たら
明らかに普通じゃなかったん
だろうな…。



↓ 続き







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↓ 前回のお話 『療育手帳の判定は児童相談所(発行は役場)』ということを、この時 初めて知りました。(地域によって違いがあるかもですが)『児童相談所』は、読んで字の如く児童のことを相談する施設なので発達障害について相談するのも当然っちゃ当然なのですが、私の今まで ...
↓ 前回のお話




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『療育手帳の判定は
児童相談所(発行は役場)』

ということを、
この時 初めて知りました。
(地域によって違いがあるかもですが)



『児童相談所』は、
読んで字の如く
児童のことを相談する施設なので
発達障害について相談するのも
当然っちゃ当然なのですが、



私の今までの人生で
『児童相談所』という名称は
ニュースや漫画でしか
聞いたことが無かったので、
勝手に
「家庭内暴力があった子が行く所?」
という印象を持っていました。
(↑ 偏見)



なので
まさか自分が訪問することに
なると思っていなくて
おっかなびっくり
施設内に入ったのを覚えています(^_^;)



↓ 続き







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↓ 前回のお話 ↓ 前回の反省 以前行った発達クリニックの対応が納得いかなかったので、この時の私は『以前のは誤診かも知れない』という淡い期待さえ持っていました。でも『今度は きちんとした医師の見解を聞いてみたい』という気持ちもあったので、発達サポートの先生に ...
↓ 前回のお話




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↓ 前回の反省









以前行った発達クリニックの
対応が納得いかなかったので、
この時の私は
『以前のは誤診かも知れない』
という淡い期待さえ持っていました。



でも
『今度は きちんとした医師の見解を
聞いてみたい』

という気持ちもあったので、
発達サポートの先生に
どこで診察してもらったら良いかを
相談しました。



ちなみに、
この当時 週一回ペースで
療育として発達サポートに
通っていましたが、
ほぺろうが泣かずに過ごせる様に
なるまで
約1年かかりました(^_^;)



↓ 続き







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↓ 【発達障害が判明するまで】の続編です。 本当にうまく表現出来る自信がないのですが、 ほぺろうを育ててきて現在に至るまでに通ってきた『もがきの時代』は自分にとって無視できないものなのです。今でこそほぺろうのそのものが可愛いくて仕方ないのですが、もがいて迷 ...
↓ 【発達障害が判明するまで】
の続編です。




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本当に
うまく表現出来る自信がないの
ですが、 



ほぺろうを育ててきて
現在に至るまでに通ってきた
『もがきの時代』
自分にとって
無視できないものなのです。



今でこそ
ほぺろうのそのものが
可愛いくて仕方ないのですが、



もがいて迷って悩んだ時期が
あったから
現在に辿り着けたのだと思います。



ほぺろうに対して
酷いことを思ったりと
とにかくダメダメな母親ですが、
記録していきたいと思います。



↓ 続き【ヤサグレ時代 本編】









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相談内容が『トイレトレーニング』なので汚い言葉が連発します。申し訳ありません(^_^;)↓ 前回の記事 *あくまでも、こちらの職員さんによるほぺろうの見解です。要点は、事あるごとに『ウンチ・オシッコ・トイレ』は1セットであると声掛け『ウンチ=トイレ』の場所刷り込み ...
相談内容が
『トイレトレーニング』なので
汚い言葉が連発します。
申し訳ありません(^_^;)




↓ 前回の記事







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*あくまでも、
こちらの職員さんによる
ほぺろうの見解です。




要点は、
事あるごとに
『ウンチ・オシッコ・トイレ』は
1セットであると声掛け




『ウンチ=トイレ』の
場所刷り込み

とのことです。



どうしても
現場検証までしないと
理解できないのならば、



さすがに
よそのお子さんの現場を
見せてもらうのは
忍びないので



自宅で
「ほ~ら、お母さんも
トイレでするよ~」
と、
トイレに腰掛けるところまで
見せようかな…(^_^;)






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2つ目の相談内容が『トイレトレーニング』なので、汚い言葉が連発します。申し訳ありません(^_^;)↓ 前回の記事  *あくまでも、こちらの職員さんによるほぺろうの見解です。ほぺろうはオシッコトレーニングは少しずつ成長中ですが、ウンチトレーニングの方が難航しています ...
2つ目の相談内容が
『トイレトレーニング』なので、
汚い言葉が連発します。
申し訳ありません(^_^;)




↓ 前回の記事








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*あくまでも、
こちらの職員さんによる
ほぺろうの見解です。




ほぺろうは
オシッコトレーニングは
少しずつ成長中ですが、
ウンチトレーニングの方が
難航しています。



感覚が鈍いのか、
『排便しても教えてくれない 』
よそでは絶対しないで
『自宅でオムツ 』
という現状です。



きっと彼の中では
「ウンチは自宅で
オムツの中にするもの」

とインプットされているのでしょう。



職員さんの言う通り、
まずは
『ウンチはトイレで!!』
という刷り込みから始めたいと
思います(^_^;)



↓ 続き







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↓ 前回の記事 *あくまで、こちらの職員さんによるほぺろうの見解です。言葉が便利ということに気付いていない…っていかにも ほぺろうらしい。マネっこ遊びなんかは自宅でもよくやってますが、期待する効果が出るには時間がかかりそうだぁ~(ToT)↓ 続き ↓ 過去漫画もアッ ...
↓ 前回の記事








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*あくまで、
こちらの職員さんによる
ほぺろうの見解です。




言葉が便利ということに
気付いていない
…って
いかにも ほぺろうらしい。



マネっこ遊びなんかは
自宅でもよくやってますが、
期待する効果が出るには
時間がかかりそうだぁ~(ToT)



↓ 続き






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療育手帳の更新をした時、児童相談所の職員さんに発達の相談をしてみました。↓ 前回の記事  「ほぺろうが喋っていたら知能指数の結果も変わっていたのかなぁ…」なんて気持ちもあり、まず一つは 『発語』について相談してみました。あくまでも“こちらの職員さんによるほ ...
療育手帳の更新をした時、
児童相談所の職員さんに
発達の相談をしてみました。



↓ 前回の記事







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「ほぺろうが喋っていたら
知能指数の結果も変わって
いたのかなぁ…」
なんて気持ちもあり、



まず一つは 
『発語』について
相談してみました。



あくまでも
“こちらの職員さんによる
ほぺろうの見解”
なのですが、
記録してみようと思います。



↓ 続き






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初めて療育手帳の判定をしたのがほぺろう3歳の時。その時は児童相談所に行ったのですが、場所見知りモロモロで泣き暴れまくりでした。(正確な判定は出来ませんでしたが、『確実に療育手帳取得の対象である』と判断されました)…で、2年経って更新の頃合いだったので先日 再判 ...
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初めて療育手帳の判定をしたのが
ほぺろう3歳の時。



その時は児童相談所に行ったのですが、
場所見知りモロモロで
泣き暴れまくり
でした。
(正確な判定は出来ませんでしたが、
『確実に療育手帳取得の対象である』
と判断されました)



…で、
2年経って更新の頃合いだったので
先日 再判定して貰いました。



さすが5歳!!
慣れた場所のおかげもあって
ほぺろうもリラックスして
積極的に問題に応じていました。



母は期待しましたよ。
「これは発達 伸びてるんじゃない!?」
と…。



でも現実は
実年齢と更に差が開く結果に…。
(ちなみに、
知能指数(IQ)が“100” で
平均値…というか
実年齢相応だそうです) 



3歳で初めて児童相談所で判定してから
今までの間に、
2回 発達クリニックでも判定を
したことがあるのですが、



毎回
実年齢と中身の差が開いて
凹む…
というのを繰り返しています。




開き直ったつもりでも、
判定結果を聞いた直後は
沈んでしまう
器の小さい母親なのさっ(ToT)



↓ 続き
 






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前回、『新章突入』とか言っときながら 全然違う記事を載せることをお許しください…(^_^;)『半年に一回の発達クリニック』と『2年に一回の療育手帳更新』の時期が重なりまして、ヤサグレ編の新章が長くなりそうなので先に現在の経過を記録しておこう…と思い、今少しお付き ...
前回、
『新章突入』とか言っときながら 
全然違う記事を載せることを
お許しください…(^_^;)



『半年に一回の発達クリニック』

『2年に一回の療育手帳更新』
の時期が重なりまして、



ヤサグレ編の新章が長くなりそうなので
先に現在の経過を記録しておこう…と思い、
今少しお付き合い頂けたら幸いです(^^)







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今回は、
医師のアドバイスを貰う面談でした。



30分という限られた時間を有効活用する為に、
発達サポートの先生が
保育園と共同して
『児童調書』
(ほぺろうの普段の様子や課題点を
まとめたもの)
を作成してくださり、
面談日前に医師に郵送してくれていました。
(ありがたや…)



その『児童調書』をもとに
医師がくださったアドバイスを
記録します。






1、遊び、対人関係・社会性

*『児童調書』の内容はもっと詳しく書かれていましたが、
要点だけザックリ記述します。


【児童調書】
・ほぺろう君は、自分が好きな世界(ミニカーなど)で
遊んでいる時は、誘っても嫌がって逃げてしまうこともあります。

・保育園での自由遊びの時間では、車のオモチャが無いと
なかなか遊びを見つけ出せないことがあります。




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【医師のアドバイス】
「子どもの言葉や行動は不明瞭なので
子ども同士で遊ぶのは大変高度なこと。
今のほぺろう君だと
子ども相手に言葉や気持ちを学ぶのは
難しいです。

なので、まずは
大人と遊べる様になること。


現在のほぺろう君は
誘っても気分が乗らないと
遊んでくれませんが、
大人とコミュニケーションの経験を重ねて
“誘った時に遊んでくれる確率”
を上げていきましょう。」



「子ども同士で遊ばせるには、
初めのうちは
大人が介入すること。
信頼する大人に遊びを促してもらうと
良いでしょう。」








2、言葉・言語理解

【児童調書】
・簡単な指示の理解力はあります。
(トイレに行こう、オモチャ貸してなど)

・「数えてほしい」「読んでほしい」ときは、
大人の目を見て対象物を指差します。
しかし、発語はまだありません。




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【医師のアドバイス】
「誰だって、いくら教えても
興味無いものは頭に入ってこないです。
今は、
ほぺろう君の
興味あるものに合わせて
言葉を教えると良いです。」




「例えば、
イチゴを
「…ゴ!!」
としか言えなかったとしても
間違いを否定しません。

「イチゴ 赤いね~」
「イチゴ 甘いね~」
など
関連語を加えつつ
正しい言葉を教えてあげると
効率良いです。」








3、身辺

【児童調書】
・簡単な衣服の着脱、靴の脱ぎ履きは出来ます。
裏返しを直すなどはまだ難しいです。




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【医師のアドバイス】
「身の回りのことが出来る様になるには、
器用さを鍛える必要があります。

感覚能力を磨くには
『小さい動き』

『大きい動き』
の遊びを取り入れると良いです。


『小さい動き』
(お箸を使う、衣服の着脱などの動き)

遊びの例 :
つみき、ねんどなどの感覚遊び



『大きい動き』
(体幹を鍛える動き)

遊びの例 :
床ゴロゴロ、手つなぎジャンプなど」



「いずれの遊びも、
人とコミュニケーションを取りながら
やることが大切です。」









4、運動

【児童調書】
・低緊張で、座ってるときも
姿勢が安定しません。




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【医師のアドバイス】
「『身辺』の項目で述べた様な
大きい動きの遊びを取り入れると、
体幹が鍛えられて
姿勢の低緊張の改善に
繋がります。」








最後に

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大人の都合を押し付けずに
「子どもだって、
一人の人間として
意思を持ってる」

と尊重してくれる
こちらの医師の考え方が好きです。



なので、
私も堂々と
ほぺろうにゆるく接していこうと
思います。




↓ 前回 発達クリニックに行った時のアドバイス









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↓ 前回のお話 『発達障害かも知れない…』という疑惑の時代のお話はここまででございます。今の発達サポートセンターに出会ってからとんとん拍子で発達クリニックを紹介してもらいほぺろうの診断を受けられるのですが、そこから私のヤサグレ時代が始まります(^_^;)↓ 新章『 ...
↓ 前回のお話




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『発達障害かも知れない…』
という疑惑の時代のお話は
ここまででございます。



今の発達サポートセンターに出会ってから
とんとん拍子で発達クリニックを
紹介してもらい
ほぺろうの診断を受けられるのですが、



そこから私の
ヤサグレ時代
始まります(^_^;)



↓ 新章『ヤサグレ時代』へ






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↓ 前回のお話 転居先は福祉に力を入れている町だとは聞いていたのですが 、初めて発達サポートセンターに電話してからトントンと話を進めてくださって、利用計画を作成しセンターに療育通いできる様にしてくれました。こちらの発達サポートは、今ではほぺろうよりも私がお世 ...
↓ 前回のお話




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転居先は
福祉に力を入れている町だとは
聞いていたのですが 、



初めて発達サポートセンターに電話してから
トントンと話を進めてくださって、
利用計画を作成し
センターに療育通いできる様に
してくれました。



こちらの発達サポートは、
今では
ほぺろうよりも
私がお世話になってる!!

ってくらい 感謝しています。



でも、
感謝する心の余裕ができるのは
もう少し先の話…。



この時はまだ、
良い発達サポートに巡り会えて 
めでたしめでたし
…とは行きませんでした。



↓ 続き






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↓ 前回のお話 引っ越しの片付けがあらかた済んだら、パンフレットに載ってた発達サポートセンターに速攻で電話しました。前の発達クリニックでの対応のトラウマでビクビクしながら電話しましたが、出てくれた女性の声が優しくてホッとしたのを覚えています。 基本的な質問 ...
↓ 前回のお話




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引っ越しの片付けが
あらかた済んだら、
パンフレットに載ってた
発達サポートセンターに
速攻で電話しました。



前の発達クリニックでの
対応のトラウマで
ビクビクしながら電話しましたが、
出てくれた女性の声が優しくて
ホッとしたのを覚えています。 



基本的な質問と
訪問する日時を決めると、
「お母さん、頑張って
こられたんですね」
と優しく言ってくれました。



↓ 続き







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↓ 前回のお話 26話目にしてようやく ぺー太登場。…だけど、申し訳ないことに本当に大変だった時期はぺー太に関する記憶が無いです。 頼れる人は誰もいなくて私の世界はほぺろうと二人っきり。どんどん生きてる価値が分からなくなっていく 日々でした。そんな中、引越しの ...
↓ 前回のお話




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26話目にして
ようやく ぺー太登場。
…だけど、
申し訳ないことに
本当に大変だった時期は
ぺー太に関する記憶が無いです。 



頼れる人は誰もいなくて
私の世界は
ほぺろうと二人っきり。



どんどん
生きてる価値が分からなくなっていく 
日々でした。



そんな中、
引越しの準備をしていると
転居先の役場で貰ったパンフレットに
『発達サポートセンター』
の表記を見つけたので、
「引越し完了したら
すぐに電話してみよう…」
と思いました。



↓ 続き






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↓ 前回のお話 *2コマ目の『診察室』は間違いで『待合室』が正しいです。このクリニックでは待合室までしか入っていない。やめときゃいいのに当時は必死だったので無理矢理 調査結果を聞きに行きました。そんな私達親子が気に入らなかったのか、クリニックでは調査報告も無 ...
↓ 前回のお話




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*2コマ目の『診察室』は間違いで
『待合室』が正しいです。
このクリニックでは
待合室までしか入っていない。




やめときゃいいのに
当時は必死だったので
無理矢理 調査結果を聞きに
行きました。



そんな私達親子が気に入らなかったのか、
クリニックでは調査報告も無しに
「あーもう、検査しなくたってわかる。
こんなの自閉症だわ!」

と言い捨てられるだけでした。






時が経って、
優しく親身になってくれる方々に
たくさん出会うことが出来て
今なら
「あんなクリニックに行ったの、
ただの事故だったな」

って思えるけど



当時は
「助けてくれるはずの施設に
こんなに拒否されるなんて、
私やほぺろうの存在は
そこまで『害』なんだ」

と打ちのめされました。



↓ 続き







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↓ 前回のお話 聞き取り調査の結果を話すという日は平日なのでぺー太に預けることも出来ませんでした。…と言うか、「その日に子どもを置いて来られないならもう諦めろ」なんて、もう来院拒否丸出しとしか思えない。ちなみに、現在は全く違う発達クリニックに通院しているの ...
↓ 前回のお話




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聞き取り調査の結果を話すという日は
平日なのでぺー太に預けることも出来ませんでした。
…と言うか、
「その日に子どもを置いて来られないなら
もう諦めろ」

なんて、もう
来院拒否丸出し
としか思えない。





ちなみに、
現在は全く違う発達クリニックに
通院しているのですが



「泣き騒ぐので、
先生のお話だけの日は
ほぺろうは夫に預けてきた方が
いいですか?」
と聞いてみたら



「お子さんの様子が知りたいので
なるべくなら連れて来てくれた方が
いいです」

と言ってくれた。
対応全然違う。



↓ 続き






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